Une coupole contre l'exclusion des autistes

François-Xavier Ullens est le père de Yolande (39 ans), autiste grandement dépendante.  En 2001, après avoir cherché en vain une place d’accueil pour sa fille dans près de vingt institutions wallonnes et bruxelloises, il n’a trouvé qu’une seule solution : mettre sur pied, avec d’autres parents et des professionnels du secteur, une structure d’accueil pour ces jeunes adultes douloureusement exclus de la société.

Treize ans d’investissement personnel, de lobbying auprès des responsables politiques bruxellois et de l’administration régionale en charge des personnes avec un handicap, et de collecte de fonds pour, finalement, ouvrir en mai 2014, dans la commune de Jette, un centre d’accueil de jour (Estreda) et un centre d’hébergement (Condorcet) pour 15 autistes de grande dépendance.

La Banque Triodos a financé les deux tiers de l’investissement de construction de ces deux bâtiments passifs et de l’équipement de départ, soit 2 millions d’euros. Ceux-ci sont remboursés sur vingt ans par la Cocof, la commission francophone bruxelloise compétente pour les personnes en situation de handicap. Le million restant a été réuni à la force du poignet auprès d’un panel de donateurs privés, de fondations, d’entreprises et d’organismes tels que CAP48. La commune de Jette a mis les terrains à disposition sous la forme de baux emphytéotiques.

Ici, tout est pensé pour répondre au mieux aux besoins des bénéficiaires: des couleurs choisies pour l’aménagement intérieur au mobilier ultra-résistant, en passant par l’organisation des activités structurées par tranches de dix minutes. « Malgré leur handicap, ce sont des personnes pleines de ressources et de surprises », affirme Fabian Hooft, l’un des deux chefs éducateurs.

« Nos services accueillent les personnes les plus lourdement handicapées de la Région bruxelloise, mais nous n’avons que quinze places alors qu’il y a près de 300 personnes grandement dépendantes en attente d’une prise en charge adaptée à leurs besoins dans la capitale. En 2013, le décret « inclusion » prévoyait plus de moyens pour la grande dépendance. Cinq ans plus tard, on attend toujours… », s’insurge François-Xavier Ullens, administrateur délégué de la Coupole Bruxelloise de l’Autisme.

Dans la double structure d’accueil de cette ASBL s’activent près de 25 équivalents temps plein répartis en trois équipes.

« Nos bénéficiaires ont une autonomie très faible et doivent être accompagnés dans tous les gestes de la vie quotidienne. La plupart d’entre eux ne s’expriment pas et leur retard mental se double de troubles du comportement nécessitant une vigilance de tous les instants. Or, les normes d’encadrement demeurent fortement insuffisantes », complète Farah Ayari, directrice d’Estreda-Condorcet.

Côte-à-Côte: la solidarité comme mode de fonctionnement

À Louvain-la-Neuve, huit jeunes adultes vivent dans une vaste maison passive adaptée à leur handicap, aux côtés de trois étudiant(e)s et de deux accompagnantes professionnelles avec leur famille. Trois personnes extérieures complètent l’équipe d’encadrement.

« Notre volonté était de mettre en place une structure permettant à nos enfants devenus adultes de développer leur propre projet de vie, tout en bénéficiant d’une aide quotidienne », explique Marc Buckens qui a fondé l’ASBL Côte-à-Côte en 2005 avec deux autres couples de parents.

Ils ont levé plus d’un million d’euros par le biais du mécénat et de deux crédits (l’un de la Banque Triodos et l’autre de la Fondation Marguerite-Marie Delacroix) et financé le solde grâce à des avances de loyers versées par certains parents.

Dans ce projet-pilote, la solidarité et l’entraide agissent comme des moteurs. En contrepartie d’un loyer bas, les étudiant(e)s hébergé(e)s ont la responsabilité d’un repas communautaire par semaine, préparé en symbiose avec les autres habitants. Mais souvent, ils s’impliquent bien davantage, participant à des sorties ou à d’autres activités intra muros.

« L’accompagnement se fait naturellement, tant du côté des étudiant(e)s que de l’équipe d’encadrement. Et cette maison est ouverte sur l’extérieur : des cours de yoga se donnent, par exemple, dans une de nos salles », souligne Emmanuelle Dedriche, coordinatrice de Côte-à-Côte.

Face au manque de moyens: l'inventivité!

Le manque de moyens et de places touche tous les types de handicap, en particulier dans la partie francophone du pays. La Flandre, elle, a modifié son système de financement des personnes en situation de handicap, leur allouant une allocation individuelle qu’elles gèrent de manière autonome.

« Ce mécanisme favorise le libre choix et incite les institutions à être véritablement au service des bénéficiaires », note Jan Depoortere de la Banque Triodos. Mais tous les problèmes ne sont pas réglés pour autant… « Il n’est pas normal que la collectivité n’assure pas le bien-être de tous ses membres et que tant de familles concernées par le handicap vivent aujourd’hui dans l’angoisse », conclut Farah Ayari.

On l’aura compris: pour que tous puissent continuer à bénéficier à l’avenir de soins de santé qualitatifs, à un coût financièrement abordable, il faudra multiplier les solutions novatrices et faire fi de tous les clivages!