Een koepel tegen de uitsluiting van autistische mensen

François-Xavier Ullens is vader van Yolande (39 jaar), die een ernstige, zorg-afhankelijke vorm van autisme heeft. Nadat hij vergeefs een opvangplaats voor zijn dochter  had gezocht bij meer dan 20 Waalse en Brusselse instellingen, zag hij in 2001 nog maar een oplossing: samen met andere ouders en professionals uit de sector een opvangstructuur oprichten voor deze jongvolwassenen die geen aangepaste zorg vinden en zodoende uitgesloten worden.

Het kostte hem dertien jaar van persoonlijke inzet, fondsenwerving en lobbyen bij Brusselse beleidsverantwoordelijken en bij de gewestelijke administratie verantwoordelijk voor personen met een handicap. Het resultaat: in 2014 openden in Jette een dagopvangcentrum (Estreda) en een nachtcentrum (Condorcet) hun deuren voor 15 volwassenen met een ernstige, zorgafhankelijke vorm van autisme.

Triodos Bank financierde tweederde van de investering in de bouw van deze twee passieve gebouwen en de eerste uitrusting, namelijk 2 miljoen euro. Dit bedrag wordt over 20 jaar terugbetaald door de Cocof, de Franstalige Gemeenschapscommissie in Brussel, bevoegd voor personen met een handicap. Het resterende miljoen werd op eigen kracht ingezameld bij privésponsors, bedrijven en organisaties zoals CAP48. De gemeente Jette stelde het terrein ter beschikking onder de vorm van een erfpachtovereenkomst.

Alles werd uitgedacht om zo goed mogelijk in te spelen op de noden van het doelpubliek: van de kleuren voor de inrichting en zeer stevig meubilair tot de organisatie van activiteiten in blokken van tien minuten. “Ondanks hun handicap tonen deze personen zich heel ondernemend en kunnen zij verrassend uit de hoek komen”, getuigt Fabian Hooft, een van de hoofdopvoeders.

“Onze diensten bieden zorg aan de mensen met de grootste zorgafhankelijkheid in het Brussels Gewest, maar we beschikken slechts over 15 plaatsen, terwijl bijna 300 personen met een grote zorgvraag wachten op een aangepaste opvangplaats in de hoofdstad. Het ‘inclusiedecreet’ van 2013 voorzag meer middelen voor personen met een grote zorgvraag. Vijf jaar later wachten we nog steeds…”, aldus een verontwaardigde François-Xavier Ullens, gedelegeerd bestuurder van La Coupole Bruxelloise de l’Autisme.

In de dubbele opvangstructuur van deze vzw werken meer dan 25 voltijdsequivalenten, verdeeld over drie teams.

“De zelfredzaamheid van onze bewoners is zeer klein en zij hebben ondersteuning nodig bij alle dagelijkse handelingen. De meesten van hen kunnen zich niet uitdrukken en hun mentale handicap gaat gepaard met gedragsstoornissen die een constante waakzaamheid vereisen. De financieringsnormen blijven echter teveel achterop”, voegt directeur Farah Ayari van Estreda-Condorcet hieraan toe.

Solidariteit als een manier van werken

In Louvain-la-Neuve wonen acht jongvolwassenen in een groot passiefhuis aangepast aan hun handicap, samen met drie studenten en twee begeleiders met hun gezin. Drie externen vervolledigen het supervisieteam.

"Ons doel was om een ​​structuur te creëren die onze volwassen kinderen in staat stelt om hun eigen levensproject te ontwikkelen, terwijl ze kunnen profiteren van dagelijkse hulp", legt Marc Buckens uit. Hij richtte in 2005 de ASBL Côte à Côte op met twee andere koppels.

Ze zamelden meer dan een miljoen euro in via giften en via twee kredieten (een van Triodos Bank, de andere van de Marguerite-Marie Delacroix Stichting). Ze financierden het saldo met huurvoorschotten van sommige ouders.

Dit proefproject draait op de motoren van solidariteit en wederzijdse hulp. In ruil voor een lage huur zorgen de inwonende studenten voor één gemeenschappelijke maaltijd per week, die ze samen met de andere bewoners klaarmaken. Vaak zijn ze echter veel meer betrokken en nemen ze deel aan uitstapjes of andere activiteiten.

"De begeleiding gebeurt op natuurlijke wijze, zowel voor de studenten als voor het managementteam. En dit huis staat open voor de buitenwereld: er worden bijvoorbeeld yogalessen gegeven in een van onze zalen", zegt Emmanuelle Dedriche, coördinatrice van Côte à Côte.

De confrontatie met het gebrek aan middelen

Het tekort aan middelen en plaatsen treft alle types handicap, vooral in het Frans-talige landsgedeelte. Vlaanderen heeft zijn financieringssysteem voor personen met een handicap aangepast en kent hen vandaag een persoonlijk budget toe dat ze vrij kunnen besteden.

“Dit systeem bevordert de keuzevrijheid en moedigt de instellingen aan om werkelijk ten dienste van de begunstigden te staan”, aldus Jan Depoortere van Triodos Bank. Maar hiermee zijn niet alle problemen van de baan … “Het is niet normaal dat de samenleving niet het welzijn van al haar leden ter harte neemt en dat zoveel gezinnen die geconfronteerd worden met een handicap vandaag de toekomst angstig tegemoet zien”, besluit Farah Ayari.

Het moge duidelijk zijn: opdat in de toekomst iedereen een kwalitatieve gezondheidszorg zou kunnen blijven genieten tegen een betaalbare kostprijs zijn veel meer innovatieve oplossingen nodig die erop gericht zijn iedereen de zorg te bieden die hij nodig heeft!